Je souhaite par le biais de ma
page parler d’une maladie qui ne se voit pas, qui ne se comprend pas.
Je souhaite en parler pour me libérer et adresser un message de soutien à
toutes les personnes victime de cette maladie qui nous brise le cœur et le
corps.
Pourquoi ?
Car c’est une maladie qui ne se voit pas, à moins que l’on remarque mes cernes
de fatigue de passer des nuits à faire des insomnies, les traits tirés de
douleurs d’être active mais en souffrance, ou les signes d’une activité
physique peu régulière en raison de maux trop intenses pour supporter une
séance de sport.
Comment cette maladie a été évoquée ?
Par ma pharmacienne me voyant souvent à la pharmacie pour
des maux inexplicables, des douleurs sans raisons, de bonnes analyses, radios
et échographie toujours positives. Mais avec toujours un sentiment de ne pas
être soulagée.
Je suis alors allé consulter une
rhumatologue, qui m’a prescrit une prise de sang pour éliminer d’autres maladies,
une analyse précise de mon corps, de mes douleurs.
Mais aussi le compte-rendu de mon docteur témoignant de ma souffrance, de nos
recherches depuis des années sur d’autres diagnostics qui n’ont toujours rien
donné.
Lassé de tous les examens médicaux, âpres deux coloscopies, deux gastroscopies,
5 IRM, et de nombreux scanners et prises de sangs, je n’avais rien.
Alors qu’il m’arrive souvent d’être courbaturé, de ne pas avoir un sommeil réparateur,
des insomnies quotidiennes, des douleurs sans blessures, en ayant la sensation
que mon corps brûle à l’intérieur.
La rhumatologue m’a confirmé la Fibromyalgie
au mois d’octobre 2018, en me prescrivant des séances de balnéothérapie, et de
consulter une psychologue. Ne voulant pas prendre de cachets, je me retrouve
donc à vivre de cette maladie en recherchant des soins pour m’apaiser.
Car le traitement de la Fibromyalgie est
une prise en charge des symptômes, un traitement symptomatique, il est
conseillé de prendre des anti-douleurs, anti dépresseurs que je ne souhaite
pas.
Alors je privilégié, en essayant d’être le plus active
possible :
– l’acupuncture
– les massages
– Méditation
– Relaxation
Aujourd’hui, j’ai supporté trop de mots douloureux pour
laisser de côté cette maladie et ne pas vous en parler sur mon blog.
Ces maux viennent de mon entourage, des mots que je retrouve aussi sur les réseaux
sociaux ou se constituent des groupes de paroles pour trouver le soutien que
nous n’avons pas, et les conseils de personnes vivant avec cette maladie depuis
des années.
Cette maladie n’est pas contemporaine, mais le manque d’informations, le peu de
reconnaissances ne nous aide pas.
Ma grand-mère ne retrouve pas cette maladie dans son journal, les stars parlent
de l’endométriose, je comprends mon entourage mais pourquoi juger alors que
vous ne savez pas.
Une maladie trop souvent rallié à la dépression.
Des reproches blessants, à demander un autre avis médical, me conseillant de me faire interner en psychiatrie, …
Apprendre en 2018 que j’ai cette maladie ne m’a pas aidé sur
les autres malades victimes depuis des années. Car les traitements ne soulagent
et n’évoluent pas….
Pourtant, la maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 comme maladie
rhumatismale.
Une douleur profonde qui varie selon l’état de fatigue, de l’effort
physique, de la saison, de l’humeur, du stress…
De nombreux questionnaires sont envoyés pour travailler sur cette maladie et le
traitemennt par le centre anti-douleurs.
J’ai rendez-vous au mois de Mars.
Je tiens à adressser à toutes les personnes victimes de cette maladie , tout mon soutien, ma compassion, et mon courage pour votre quotidien.
Pour en savoir plus
Les symptômes ?
Douleurs, fatigue, anxiété, dépression, troubles du sommeil
Journée internationale de la Fibromyalgie le 12 Mai
80 à 90 % des personnes touchées sont des femmes âgées de 30 à 60 ans. Association de Fibromyalgie du Gard
Comprendre la Fibromyalgie Améli.fr https://www.ameli.fr/gard/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie
Ma sélection littéraire
Mieux vivre avec la Fibromyalgie du Dr Rodrigue Deleens
Le grand livre de la Fibromyalgie de Marie Borrel
Marie a tout prix happy ! 